Bagikan:
Sam Berns Biografi dan Pengiriman Pesan
Sam Berns (1996-2014) adalah seorang remaja Amerika yang hidup singkat, sebagai akibat dari penyakit genetik yang langka tetapi mematikan yang disebut Progeria. Penyakit ini diderita oleh kurang dari 300 anak di seluruh dunia, dan mereka yang pulih darinya biasanya tidak melewati usia mayoritas..
Berns menghabiskan sebagian besar hidupnya yang singkat untuk meningkatkan kesadaran tentang penyakit ini di seluruh dunia. Progeria, dengan mempengaruhi sangat sedikit orang, tidak diketahui oleh kebanyakan orang.
Sifat genetik dari penyakit menghalangi keberadaan penyembuhan, yang menempatkan mereka yang menderita penyakit ini dalam posisi genting untuk sebagian besar hidup mereka.
Sam menjadi terkenal di dunia ketika televisi HBO membuat film dokumenter berjudul "Life Menurut Sam", yang menceritakan kisah kehidupan pemuda itu. Dia dinominasikan untuk film dokumenter terbaik di Oscar Awards.
Biografi
Sampson Gordon "Sam" Berns lahir di Providence, Rhode Island, Amerika Serikat, pada tanggal 23 Oktober 1996. Ketika ia baru lahir, baik orang tua maupun dokter yang membawanya ke kehidupan mendeteksi segala jenis masalah..
Ketika Sam baru berusia dua tahun, seorang dokter mendiagnosis kondisi genetik langka yang memengaruhi pertumbuhannya. Saat itulah orang tuanya diberi tahu bahwa dia menderita progeria, salah satu penyakit yang paling tidak umum di planet ini dan, karenanya, salah satu yang paling tidak berpengetahuan..
Orang tua Berns adalah dokter anak. Mereka mendedikasikan semua sumber daya yang tersedia untuk menemukan alasan keberadaan kondisi yang dimiliki putra mereka. Pria muda itu, ketika ia didiagnosis menderita kondisi tersebut, memiliki harapan hidup 13 tahun. Biasanya, progeria tidak memungkinkan orang untuk melewati usia itu.
Progeria
Progeria adalah kelainan genetik yang sangat langka, yang memanifestasikan dirinya terutama dalam penampilan inti sel manusia. Sel yang sehat memiliki bentuk lingkaran-oval, sedangkan sel yang dipengaruhi oleh kondisi genetik ini sangat cacat.
Gangguan genetik ini memengaruhi sejumlah kecil orang. Diyakini bahwa kurang dari 350 orang telah didiagnosis dengan Progeria di seluruh dunia. Kondisi memanifestasikan dirinya dalam bentuk mutasi, tetapi tidak dapat ditularkan, karena penderita tidak hidup cukup lama untuk bereproduksi dalam hampir 100% kasus.
Gejala yang dimanifestasikan oleh pasien umum, seperti Bern, sangat mirip dengan penuaan manusia. Karena alasan ini, Berns tampaknya jauh lebih tua dari dirinya sebenarnya. Bahkan, kata progeria berasal dari bahasa Yunani (pro: prematur, geria: usia lanjut).
Salah satu alasan mengapa para ilmuwan begitu tertarik pada studi penyakit ini saat ini adalah karena hubungannya dengan penuaan. Diyakini bahwa penelitian menyeluruh tentang penyebab progeria dapat memberikan pemahaman yang lebih baik tentang penyebab penuaan pada manusia.
Hidup sebagai anak muda
Penyakit Berns tidak memungkinkannya untuk memiliki kehidupan normal setiap saat perkembangannya. Namun, ia dan keluarganya melakukan segala yang mungkin untuk membuat kinerja hariannya senormal mungkin.
Ketika saya berusia 16 tahun, saya ingin bermain perkusi di band di sekolah mereka. Namun, Progeria tidak mengizinkannya untuk memegang drum yang cukup kuat untuk dapat berbaris bersama band. Seorang arsitek dan orang tuanya bekerja untuk merancang model khusus yang memungkinkan Sam untuk mengangkat instrumen perkusi kecil.
Tak satu pun dari peristiwa negatif dalam hidupnya yang memungkinkan pemuda itu untuk tidak bahagia. Bahkan, dalam sebuah wawancara dia diberikan di radio, pemuda itu mengatakan bahwa hal terpenting yang harus diketahui orang tentang dia adalah bahwa dia menjalani kehidupan yang sangat bahagia.
Yayasan Penelitian Progeria
Ketika Sam didiagnosis menderita penyakit ini, orang tuanya mencari semua informasi yang dapat mereka kumpulkan tentang gangguan tersebut. Namun, sangat sedikit yang ditemukan.
Jumlah orang yang terkena penyakit ini sangat kecil sehingga mereka tidak mencurahkan sumber daya yang diperlukan untuk mempelajarinya.
Sebagai akibatnya, orang tuanya menciptakan Yayasan Riset Progeria. Ibunya juga mempresentasikan hasil pertama yang berhasil melawan pengobatan penyakit berkat upaya yayasan.
Tujuan dari yayasan ini adalah untuk memberitahukan kepada dunia keberadaan kondisi genetik ini begitu mematikan. Selain itu, ia berusaha untuk mempromosikan penelitian tentang penyebab yang menyebabkan orang menderita progeria untuk menemukan kemungkinan penyembuhan atau alat untuk mengobatinya..
Yayasan ini mencari keluarga penyembuh untuk menawarkan kepada mereka sumber daya yang diperlukan untuk mengatasi pengobatan penyakit.
Kegiatan dan penghargaan
Sam mengembangkan minat dalam aktivitas yang diizinkan oleh tubuhnya, karena sebagian besar aktivitas fisik berada di luar jangkauannya. Dia sangat tertarik dengan komik dan olahraga. Secara khusus, ia menyukai tim olahraga dari Boston.
Dia menjadi teman baik kapten Bruins (hoki es), Zdeno Chára, yang sangat mengaguminya. Salah satu anekdot paling mengharukan di antara duo teman ini terjadi ketika dalam sebuah pesta Berns berteriak kepada Chára bahwa "dia adalah pahlawannya".
Chára menanggapi Berns selama pertandingan, mengatakan bahwa Berns sendiri adalah idolanya dan seluruh tim. Setelah kematiannya, tim Bruins mempresentasikan upacara untuk menghormati pemuda itu sebelum salah satu pertandingan musim ini.
Berbicara di TEDx dan film dokumenter tentang HBO
Sam memberi ceramah di TED di mana dia berbicara tentang filosofi hidupnya. Di sana ia mempresentasikan semua idenya yang memotivasi dirinya untuk hidup penuh, di luar kondisi mematikan yang dengannya ia dilahirkan. Pidato yang disampaikannya mendapat sambutan luas dan telah dilihat lebih dari 30 juta kali di seluruh dunia.
Kisahnya yang menarik juga menarik perhatian para produsen HBO. Untuk alasan itu saluran memutuskan untuk menghasilkan film dokumenter di mana kehidupan Berns diceritakan.
Nama yang diberikan pada karya itu adalah "Life Menurut Sam" dan dianggap nominasi Oscar bersama dengan 15 film pendek lainnya.
Kematian
Kematian Sam Berns tiba-tiba, disebabkan oleh penyakitnya. Dia meninggal setahun setelah merekam film dokumenter dengan HBO dan hanya sehari sebelum berpartisipasi sebagai kapten kehormatan dalam permainan New England Patriots. Berns meninggal pada usia 17 tahun, pada 10 Januari 2014.
Pesan yang dia kirimkan
Cita-cita Sam dapat ditemukan baik dalam pembicaraan TED-nya maupun dalam film dokumenter yang direkamnya untuk HBO. Kehidupan Sam mentransmisikan tiga pesan utama, yang dia sendiri jelaskan saat berbicara.
Fokus pada apa yang bisa dilakukan
Yang pertama dari pesan-pesan ini adalah bahwa tidak perlu khawatir tentang apa yang tidak dapat dilakukan, karena ada terlalu banyak hal yang dapat dilakukan sebagai gantinya.
Baginya, Progeria tidak mengizinkannya melakukan banyak kegiatan yang cenderung dilakukan banyak anak muda, tetapi dia merekomendasikan untuk berfokus pada hal-hal positif..
Baginya, mencapai tujuan adalah mungkin di luar kesulitan yang dihadirkan kehidupan. Mungkin seorang pemuda normal dapat mengangkat alat musik perkusi, tetapi meskipun tidak mungkin baginya untuk melakukannya secara alami, ia dapat melakukannya dengan menggunakan alat khusus yang disediakan oleh keluarganya..
Kelilingi diri Anda dengan orang yang tepat
Bagi Sam, salah satu hal terpenting dalam hidup adalah dikelilingi oleh orang-orang yang pantas ditemani. Dia sendiri menyebut orang-orang ini sebagai manusia yang berkualitas tinggi, yang menilai orang itu untuk siapa dia dan bukan karena penampilannya. Ini adalah pesan Sam yang kedua kepada dunia.
Gagasan ini sangat penting bagi Sam, yang selalu dipengaruhi oleh citra fisik yang berbeda dari orang-orang di sekitarnya. Pria muda itu selalu mencari orang-orang di sekitarnya untuk memberikan pengaruh positif bagi hidupnya, seperti yang selalu ia coba lakukan secara timbal balik.
Punya harapan
Bagi Sam, selalu sangat penting untuk memvisualisasikan segala sesuatu yang diinginkan dengan kecemasan. Ini membantu untuk memiliki fokus yang jelas pada masa depan dan melupakan masalah yang mungkin mempengaruhi orang dari hari ke hari.
Berfokus pada komik apa yang akan datang segera atau permainan berikutnya dari tim favoritnya memberi makna pada hari-harinya; mereka memberi tahu dia bahwa masa depan penuh dengan hal-hal yang akan membuatnya bahagia.
Ini bukan masalah mengabaikan perasaan negatif, tetapi menerimanya. Terkadang perlu berani; Ketika seseorang merasa buruk, perlu membayangkan masa depan di mana perasaan itu tidak ada lagi, karena itu membantu untuk bergerak maju. Itu adalah pesan ketiga dan terakhir Sam.
Referensi
- Life Menurut Sam Berns, Medpage Today, 2013. Diambil dari medpagetoday.com
- Sam Berns TED Talk, YouTube, 2013. Diambil dari youtube.com
- Kehidupan Sam Berns yang pendek dan penuh semangat, R. Marantz, 2014. Diambil dari nytimes.com
- Tentang Sam, Hidup Menurut Sam, (n.d.). Diambil dari lifeaccordingtosam.com
- Ulasan: Kegembiraan dan ketekunan 'Life Menurut Sam', S. Linden, 2013. Diambil dari latimes.com