Hayley Okines Biography



Hayley Okines (1997-2015) adalah seorang aktivis Inggris yang meninggal pada masa remajanya, karena kelainan genetik yang dikenal sebagai progeria. Selama sebagian besar hidupnya, ia mengabdikan dirinya untuk mempublikasikan penyakit ini kepada masyarakat umum, karena ada sedikit pengetahuan tentang penyebabnya, konsekuensi dan alasan mengapa itu ada..

Hayley menulis dua buku yang menceritakan kepada dunia bagaimana rasanya menjadi seorang gadis (dan kemudian remaja) yang menderita penyakit seperti Progeria. Penyakit ini menyebabkan tubuh menua dengan kecepatan yang sangat cepat, jadi "Saya memiliki tubuh seseorang yang berusia 100 tahun, walaupun itu hanya remaja".

Wanita muda itu menerima banyak perhatian dari media Inggris. Dia juga mengalami banyak ujian dan tes medis, yang memungkinkannya hidup beberapa tahun lebih lama dari yang diperkirakan dokter ketika dia didiagnosis..

Indeks

  • 1 Biografi
    • 1.1 Kelahiran
    • 1.2 Penyembuhan progeria
    • 1.3 Kehidupan
    • 1.4 Penampilan umum
    • 1.5 Program televisi lainnya
    • 1.6 Koleksi buku dan moneter
  • 2 Referensi

Biografi

Kelahiran

Hayley Leanne Okines lahir di Cambridgeshire, Inggris, pada 3 Desember 1997. Dia dilahirkan sebagai gadis normal; baik dokter maupun orang tua mereka tidak curiga bahwa dia memiliki masalah genetik ketika dia masih bayi.

Namun, ketika dia berusia dua tahun, dia didiagnosis menderita Progeria. Seperti yang terjadi pada sebagian besar kasus penyakit ini, biasanya itu terjadi beberapa saat setelah kelahiran bayi sehingga mereka yang mengelilinginya mulai memperhatikan perubahan fisik dan kesehatan mereka..

Ketika gadis itu didiagnosis dengan penyakit ini, para dokter memperkirakan bahwa dia akan hidup sampai dia berusia 13 tahun..

Penyembuhan progeria

Progeria adalah mutasi genetik yang mempengaruhi cara tubuh menua. Selain itu, ia membawa banyak dampak negatif pada kesehatan manusia, seperti kontraksi pneumonia, kelumpuhan dan penyakit internal lainnya..

Hayley menderita keterbatasan yang signifikan terhadap pertumbuhannya, salah satu efek utama dari progeria. Selain itu, penuaan kulit dan kerontokan rambut merupakan gejala yang terjadi sejak sangat kecil.

Ketika dia tumbuh, kerusakan pada tubuhnya terlihat lebih jelas. Progeria juga sering menyebabkan gagal ginjal pada manusia. Tubuh wanita muda itu sama dengan kebanyakan dari mereka yang menderita kondisi ini: lemah, lemah dan kecil, mirip dengan tubuh seorang lelaki tua.

Kapasitas mental wanita muda itu tidak pernah terpengaruh oleh gejala penyakit ini. Faktanya, kerusakan terbesar pada tubuh Okinawa adalah murni fisik. Kesehatan organ Hayley selalu sangat berbahaya, tetapi dia selalu mempertahankan kapasitasnya untuk memahami.

Hidup

Sebagai seorang anak, dia menjalani kehidupan yang relatif normal tidak termasuk gejala yang jelas dari progeria nya. Seperti halnya gadis seusianya, dia bertukar kata-kata keras dengan ibunya dan kemudian meminta maaf.

Namun, dia tidak bisa menjalani kehidupan seperti seorang remaja ketika berhubungan dengan orang lain, memiliki pacar atau bahkan pergi ke pesta. Hayley memahami kondisinya dan melakukan yang terbaik yang dia bisa selama hidupnya untuk menjalaninya semaksimal mungkin..

Setelah ia berusia 13 tahun, ia mengatakan di depan umum bahwa ia merasa memiliki masa depan untuk direncanakan. Dia selalu positif tentang harapan hidupnya, meskipun para dokter tahu bahwa dia bisa mati kapan saja..

Dia berhasil menjalani kehidupan yang luar biasa, di luar masalah fisik yang mempengaruhinya. Dia bertemu banyak bintang, termasuk Justin Bieber. Penyanyi Kanada itu adalah idola Okinawa, dan wanita muda itu memenuhi mimpinya untuk mengenalnya berkat para pengikut Bieber di jejaring sosial, yang memintanya untuk melakukannya..

Dia meninggal pada usia 17 (hidup empat tahun lebih lama dari yang diharapkan dokter), pada 2 April 2015, di Sussex Timur, Inggris.

Penampilan publik

Hayley membuat beberapa penampilan publik dalam perjuangannya sebagai seorang aktivis untuk mempromosikan pengetahuan tentang progeria.

Saluran Amerika Utara, Discovery Health, mengusulkan kepadanya untuk merekam satu acara khusus televisi, yang berjudul "Extreme Aging: The History of Hayley". Film dokumenter ini berbicara tentang betapa berbahayanya penyakit ini dan kurangnya obat yang ada.

Namun, ada juga pembicaraan tentang pekerjaan yang dilakukan dokter hari ini untuk mengembangkan solusi untuk kelainan genetik ini. Mungkin saja suatu penyembuhan akhirnya tercapai.

Sebuah film dokumenter juga dibuat di negaranya, menjelaskan kondisi kehidupannya dan pilihan yang harus dia jalani hari demi hari. Program dokumenter, yang berkaitan dengan kasus-kasus orang dengan kondisi atipikal, disebut "Kehidupan Luar Biasa" dan Hayley diundang untuk menjadi bagian dari sebuah episode.

Program televisi lainnya

Hayley juga diundang ke banyak program televisi lain di mana mereka berbicara tentang dia dan kondisi yang menimpanya. Salah satu penampilannya yang paling menarik adalah dalam program Inggris di mana tuan rumahnya, Michale Mosley, berusaha menjelaskan alasan penuaan pada manusia..

Salah satu alasan mengapa progeria begitu cepat mempengaruhi penampilan usia seseorang, adalah karena sifat pendek dari telomer (wilayah yang diulang dalam kromosom) yang menyebabkan penyakit.

Dipercayai bahwa produksinya berkaitan dengan penuaan, dan program televisi mengeksplorasi hubungan yang dimiliki Hayley dengan fitur ini.

Dia juga berpartisipasi dalam program televisi Inggris dan Australia lainnya, di mana perawatan dan hidupnya dianalisis secara mendalam..

Koleksi buku dan moneter

Hayley menulis dua buku yang menjelaskan hidupnya dan pengalaman yang dia alami dengan Progeria: Tua Sebelum Waktu dan Berjiwa muda. Buku kedua menjelaskan hidupnya sebagai seorang remaja, sedangkan babak pertama di tahun-tahun masa kecilnya.

Keluarganya mengumpulkan uang untuk merawat kondisinya, tetapi mereka juga dibantu oleh Progeria Research Foundation, yang didirikan oleh orang tua Sam Berns, seorang aktivis terkenal dan yang baru sembuh dari penyakit ini..

Referensi

  1. Hayley Okines Biography, IMDB, (n.d.). Diambil dari imdb.com
  2. Hayley Okines, Wikipeda dalam Bahasa Inggris, 2018. Diambil dari wikipedia.org
  3. Progeria, Wikipedia dalam bahasa Inggris, 2018. Diambil dari wikipedia.org
  4. Hayley Okines: Kehidupan remaja inspirasional dalam kata-katanya sendiri, Artikel oleh S. Adams di The Daily Mirror, 2015. Diambil dari mirror.co.uk
  5. Ulasan Buku: Old Before My Time, Lisa, 2011. Diambil dari mama.ie